Artykuły

- Matki moich aktorów i aktorek nie musiały podejmować decyzji: rodzić czy nie, bo większość rodziła w latach osiemdziesiątych. Nie robiono im badań prenatalnych i nie wiedziały, że dziecko ma zespół Downa - mówi Justyna Sobczyk, która założyła i prowadzi Teatr 21. Występują w nim osoby z upośledzeniem intelektualnym.

Rodzić czy nie rodzić?

- Każda kobieta musi sobie sama zadać to pytanie, a potem na nie odpowiedzieć. Ja na pewno za żadną tego nie zrobię. Nie chcę i nie mogę brać na siebie takiej odpowiedzialności.

PiS chce zakazać aborcji w przypadku, kiedy badania prenatalne wykazują, że płód ma zespół Downa. Chciałbym wiedzieć, co ty o tym myślisz.

- Nikt nie ma prawa decydować za kobiety i mówić im, że mają rodzić albo nie. Ale pracując od jedenastu lat w teatrze z osobami z zespołem Downa, jestem zdania, że poszerzamy myślenie o tym, jak wiele rzeczy z nimi jest możliwych. Pokazujemy, że to wyzwanie, ale nie koniec świata. Jednak nie chciałabym, muszę to bardzo wyraźnie zaznaczyć, żeby nasz Teatr 21 był narzędziem w rękach tych, którzy mówią do kobiet: "Widzicie? Można? Można! Macie rodzić!". Nie taki jest nasz cel.

Co w weekend gracie na Olimpiadzie Teatralnej we Wrocławiu?

- To jest naprawdę niesamowite, jak temat naszego ostatniego przedstawienia "Tisza BeAw" splótł się z polską rzeczywistością polityczno-społeczną. Nawiązując do żydowskiego święta Tisza BeAw, które upamiętnia zniszczenie świątyni jerozolimskiej, dochodzimy w spektaklu do nazistowskiej akcji T4 polegającej na "eliminacji życia niewartego życia". Tymi "niewartymi" byli intelektualnie upośledzeni i chorzy psychicznie. Po skończonej grze nie wychodzimy do ukłonów. Kiedy aktorzy spytali dlaczego, powiedziałam, że ten spektakl robimy w imieniu tych, którzy nie przeżyli. Nie kłaniamy się, bo sprawdzamy ten moment, kiedy nas nie ma. T4 to śmierć, T21 to życie - pokazanie tego, że jesteśmy. Ale powtarzam, nie chcę być narzędziem w aborcyjnej nawalance. Robię po prostu z moimi aktorami teatr. Tyle.

Matki twoich aktorów i aktorek musiały podejmować decyzję: rodzić czy nie rodzić?

- Nie, dlatego że większość rodziła w latach osiemdziesiątych. Nie robiono im badań prenatalnych i nie wiedziały, że dziecko ma zespół Downa. Musisz je zapytać, co by zrobiły, gdyby wiedziały, i co sądzą o planowanym zaostrzeniu ustawy. Rzecz w tym, żeby dając kobietom prawo wyboru, pokazywać też, jakie są możliwości. Kobiety powinny być wspierane pełną wiedzą i opieką, by mogły podejmować świadome decyzje.

Nasze mamy mówią mi często, że w Teatrze 21 zbyt emancypujemy ich dzieci, a to one zostają potem z nimi i z ich rozbudzonymi marzeniami. Osoby z zespołem Downa mają takie same marzenia, jak wszyscy, choć wiele z nich, nawet tych najbardziej przyziemnych, nigdy się nie spełni.

W zespole mamy tylko jedną osobę, która mieszka samodzielnie. Reszta jest i będzie pod opieką rodziców, dlatego niemal wszystkie mamy musiały zrezygnować z życia zawodowego bądź mocno ograniczyć swoje zawodowe aspiracje. Tego wymaga opieka nad dzieckiem z zespołem Downa.

A gdyby PiS zakazało aborcji płodów z zespołem Downa, ale w zamian dałoby porządny pakiet wsparcia dla matek czy - szerzej - rodzin?

- Takie pakiety są za granicą, a mimo to 97 proc. ciąż, w których stwierdza się zespół Downa, jest przerywanych. Zostaje kilka procent matek, które postanawiają urodzić. Tak też jest w Polsce. Znam kobiety, które podjęły decyzję o urodzeniu, ale zrobiły to samodzielnie, a nie dlatego, że państwo je do tego zmusiło. One przychodzą do nas potem na spektakle, szukają ludzi i instytucji, które dają wsparcie, bo państwo nic im nie oferuje.

Okazuje się, że coraz mniej związków rozpada się z powodu dziecka z zespołem Downa. Kiedyś było to niemal normą, bo faceci natychmiast uciekali i zostawiali kobiety z dzieckiem. Ta zmiana nie dokonała się jednak w atmosferze nakazów, zastraszania i karania, tylko zaufania i wsparcia. Decyzję zostawiam więc mądrości kobiet i ich partnerów.

To jak byś zagłosowała w sprawie PiS-owskiej ustawy?

- Przeciw, bo - powtarzam - jestem za wolnością wyboru. Będę jednak mówiła na wszystkie strony świata, że gdyby dać osobom z zespołem Downa możliwość bycia razem z nami, świat byłby lepszy. Doświadczam tego od lat w pracy. To naprawdę wspaniały czas, a nie - jak chciałoby to widzieć wiele osób - mój heroizm. Nasi aktorzy dają wszystkim wkoło mnóstwo pozytywnej energii. Dużo się od siebie wzajemnie uczymy, na przykład bezpośredniego i spontanicznego okazywania uczuć. My, osoby zdrowe, już właściwie tego nie robimy, a osoby z zespołem Downa notorycznie się tak zachowują. Nikt nigdy w życiu nie będzie się do ciebie tak często przytulał, jak osoby z zespołem Downa.

Pracujemy teraz nad spektaklem dla dzieci o Indianach, który będzie grany w Nowym Teatrze w Warszawie. Śmieję się, że aktorzy Teatru 21 to ostatnie plemię, że zaraz wyginie. Tak jest na Zachodzie, gdzie spotkanie osoby z zespołem Downa graniczy z cudem, a jest przecież dla nich miejsce pod słońcem.

Ale pod tym słońcem jest także matka, która zostaje zwykle w Polsce sama, bo radykalni obrońcy "życia nienarodzonego" nie zawracają sobie głowy życiem narodzonym. A wychowanie dziecka z zespołem Downa to duże wyzwanie. Do jak najlepszego rozwoju potrzebuje rehabilitacji czy pracy z logopedą. Takie dziecko, a nawet dorosłego człowieka, trzeba wszędzie zawieźć, załatwić mu odpowiednią szkołę. To wszystko pochłania mnóstwo czasu i pieniędzy. Gdzie jest wtedy polskie państwo?

- W Teatrze 21 są już sami dorośli. Najmłodsza osoba ma osiemnaście lat. Jedyne, co im państwo proponuje, to tak zwane mieszkanie treningowe. Mieszkają w nim przez trzy tygodnie z trenerem, który uczy ich samodzielnego życia. Gotują, sprzątają, robią zakupy - mogą liznąć trochę dorosłości, ale potem wracają do rodzinnych domów ze świadomością, że do końca życia będą pod opieką najpierw rodziców, a potem najpewniej rodzeństwa, jeśli jest.

Dorosłość to także seksualność.

- Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie to temat tabu, co jest absurdem, bo to przecież ważny element życia każdego dorosłego człowieka. Mówimy o tym w jednym z naszych spektakli, kiedy do wspomnianego mieszkania treningowego, w którym mieszka para grana przez Piotra Swenda i Magdę Świątkowską, przybywa z wizytą pani prezydent (w tej roli Basia Lityńska) i pyta: "A co będziecie robić w tym mieszkaniu?". Piotrek odpowiada: "Będziemy mieć łóżko małżeńskie". "Mam nadzieję, że nie będzie z tego dzieci" - mówi pani prezydent. "Jak się zdarzy, to na pewno" - wypala Magda. Na to zmartwiona pani prezydent: "Niech nas Bóg od tego uchroni!". Bo nie ma przecież koszmarniejszej wizji niż kobieta z zespołem Downa w ciąży, prawda?

Ta wiecznie uśpiona dorosłość jest dużym problemem. A to przecież nie dzieci, tylko mężczyźni i kobiety, dorośli, choć nigdy nie wyprowadzą się z domu. Taka jest rzeczywistość. Nigdy nie staną też na ślubnym kobiercu, bo żeby wziąć ślub, trzeba mieć zgodę sądu, a sądy w Polsce nie zgadzają się na małżeństwa osób z zespołem Downa. Taka jest rzeczywistość.

To dorosłość, a jak wygląda dzieciństwo?

- Ono często zaczynało się od strasznego komunikatu w stylu "bardzo mi przykro", który matki dostawały od lekarzy już w szpitalu. Jedna z mam usłyszała: "Co mam pani powiedzieć? Urodziła pani "downa", to ma pani "downa". Tak było dwadzieścia lat temu. Matki naszych aktorów przeszły trudną drogę. Musiały walczyć o wszystko. Kochają swoje dzieci nad życie, ale też szczerze opowiadają o problemach, jakie rodzice dzieci z zespołem Downa muszą rozwiązywać. Problemach wychowawczych i nieraz małżeńskich. "Nawet nie potrafiłaś urodzić zdrowego dziecka" - usłyszała od męża inna mama.

Potem zaczyna się walka o dostanie się do lekarzy, załatwienie rehabilitacji, wizyt logopedycznych. Potem szkoła, o którą oczywiście łatwiej w dużych miastach niż w niewielkich ośrodkach. Potem warsztaty terapii zajęciowej, które trwają trzy lata po skończeniu szkoły i powinny przygotowywać do pracy, ale pracy dla osób z zespołem Downa zwykle nie ma. A potem zostaje siedzenie w domu przed telewizorem.

Przydałaby się raczej ustawa wspierająca rodziców.

- Otóż to, ale łatwiej i efektowniej jest zakazać aborcji, niż stworzyć sprawny system, który pozwoli w miarę normalnie funkcjonować im i ich niepełnosprawnym dzieciom. A mamy przecież w Polsce znakomitych ekspertów od tego tematu, w tym rodziców, którzy byliby w stanie opracować prawo tak zmieniające rzeczywistość, że być może wiele matek zdecydowałoby się urodzić. Takie sprawy rozwiązuje się rozmową i wspólnym znalezieniem jak najlepszych rozwiązań, a nie terrorem i groźbą więzienia.

Niezwykle ważna jest też ciągła edukacja społeczeństwa i dążenie do tego, by osoby z zespołem Downa mogły jak najnormalniej funkcjonować. W Warszawie i Poznaniu otworzyły się na przykład pierwsze kawiarnie, gdzie pracują osoby z zespołem Downa. To mnie bardzo cieszy, ale widzę, ile jest jeszcze przed nami do zrobienia.

Lecieliśmy niedawno z naszymi aktorami po raz pierwszy samolotem i widziałam, jak zagubieni byli ludzie pracujący na bramkach bezpieczeństwa, jak desperacko szukali opiekuna grupy, kiedy jednemu z aktorów zabrzęczał alarm, bo zapomniał oczywiście o zdjęciu paska. Tymczasem nie trzeba panikować, nie trzeba szukać pomocy. Wystarczy do osoby z zespołem Downa, jak do każdej innej, powiedzieć: "Proszę zdjąć pasek i jeszcze raz przejść przez bramkę".

Albo gramy spektakl dla uczniów gimnazjum i potem mamy zwyczajowo z nimi dyskusję. Zawsze czuć wtedy na widowni duże napięcie, bo dzieciaki nie wiedzą, co powiedzieć i czy aktorzy aby na pewno ich zrozumieją. I nagle okazuje się, że określenie "głupi jak down" jest niczym innym, jak tylko krzywdzącym stereotypem, że aktorzy żartują, opowiadają o sobie, odpowiadają na pytania. Szok.

Poruszałaś z nimi temat aborcji w kontekście zespołu Downa?

- Nie, ale słyszałam, że takie rozmowy zaczynają pojawiać się w ich rodzinach. Kiedy odbywał się czarny protest, jedna z mam przyszła z czarną broszką i powiedziała, że nie może się zgodzić na to, by ktoś podejmował za nią decyzję o urodzeniu dziecka. Inna dodała, że nigdy nie odeszło od niej tylu przyjaciół, jak wtedy, kiedy urodziła dziecko z zespołem Downa. To było bardzo bolesne. "Łatwiej by mi było na bezludnej wyspie" - mówiła. Na szczęście pojawili się nowi przyjaciele.

Zgłaszają się do ciebie po porady kobiety w ciąży z wynikami badań prenatalnych wskazującymi na zespół Downa?

- Oczywiście. Mam wrażenie, że wiem o wszystkich takich ciążach znajomych i znajomych znajomych.

I co im radzisz?

- Nie jestem od radzenia. Mogę zaprosić na przedstawienie, skontaktować z naszymi matkami czy organizacjami, w których można zasięgnąć fachowej wiedzy i opowieści doświadczonych rodziców. Ale decyzję o tym, czy urodzić, czy nie, musi podjąć samodzielnie lub ze wsparciem partnera sama matka. Gorąco apeluję, żebyśmy traktowali się poważnie i z zaufaniem, żebyśmy ze sobą rozmawiali, a nie na siebie krzyczeli. Nie można nakazywać drugiemu człowiekowi, co ma robić, w sprawach tak fundamentalnych jak urodzenie dziecka. Nie tędy droga, bo efekt będzie odwrotny do zamierzonego.

A ty, matka dwojga dzieci, urodziłabyś dziecko z zespołem Downa?

- Tak, urodziłabym. Ale pamiętaj, że mam duże doświadczenie w tej materii oraz sporą wiedzę. Wiem, że miałabym wsparcie rodziny i przyjaciół. Poza tym mieszkam w Warszawie, a to też nie jest bez znaczenia. I co najważniejsze: to byłaby moja decyzja.

MATKI AKTOREK I AKTORÓW TEATRU 21:

Pani Janina, mama Ani: Jakim prawem bezdzietny, starszy pan w Sejmie ma decydować o tym, czy kobieta ma urodzić dziecko z zespołem Downa, czy nie? Czy ja jestem czyjąś niewolnicą? Mnie to już nie dotyczy, ale kiedyś dotyczyło i nie wiem, co bym dzisiaj zrobiła. Ale na pewno nigdy bym nie chciała, żeby ktoś podejmował decyzję za mnie. Nigdy w życiu! A tym bardziej decyzję o urodzeniu niepełnosprawnego dziecka, bo ja wiem, co to znaczy!

Po urodzeniu nikt się ani mną, ani dzieckiem nie interesował. W szpitalu usłyszałam: "Zabiera pani je stąd, ono i tak nie będzie żyło". Nie wystarczy powiedzieć, że "wszystkie dzieci są nasze i kochane"? Słowa nic nie kosztują.

A jaką dostajemy pomoc od państwa? 153 złote miesięcznie! To jest dodatek pielęgnacyjny, który od piętnastu lat nie wzrósł nawet o złotówkę. Kiedy dziecko skończy osiemnaście lat, dostaje rentę socjalną w wysokości 600 złotych. 600 złotych to, wie pan, ja wydaję na dowiezienie Ani wszędzie, gdzie trzeba. A gdzie reszta? Taka to jest pomoc od naszego państwa, które chce zmusić kobiety do rodzenia niepełnosprawnych dzieci.

Pani Laura, mama Piotra: Ja bym dziecka z zespołem Downa nie usunęła, choć kiedy rodziłam Piotrka, nie wiedziałam, że jest chory. To moje trzecie dziecko. Wsparcia żadnego nie dostałam, a ono jest bardzo potrzebne - zarówno psychologiczne, jak i finansowe. Wydaje mi się, że dziecka, z zespołem Downa czy tym bardziej zdrowego, nie powinno się usuwać, jeśli nie zagraża życiu matki. Ale czy zaostrzać prawo, to nie wiem.

Pani Magdalena, mama Teresy: Tu nie chodzi o decyzję dotyczącą brzucha kobiety, ale życia, które się w nim rozwija. Uważam, że kobieta nie ma prawa o nim decydować. Nikt nie ma. To jest nawet wbrew naszej Konstytucji, która chroni życie od poczęcia. Bo życie to jest życie. Tak myślę. Poparłabym zapis o zakazie aborcji dzieci z zespołem Downa, jeśli przewidywałby wsparcie dla kobiet, które je rodzą. Bo urodzenie to jedno, ale potem trzeba to dziecko wychować: albo samemu, albo oddać do adopcji.

***

Justyna Sobczyk. Rocznik 1977. Jest pedagożką teatru i reżyserką teatralną. Skończyła pedagogikę specjalną na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu, wiedzę o teatrze w Akademii Teatralnej w Warszawie i pedagogikę teatru na Universität der Künste w Berlinie. W 2005 r. założyła i do dzisiaj prowadzi Teatr 21, którego aktorami i aktorkami są osoby z upośledzeniem intelektualnym, głównie z zespołem Downa. Jest tegoroczną laureatką przyznawanej przez miesięcznik "Dialog" Nagrody im. Konstantego Puzyny. Jej spektakl "Ojczyzna" wg tekstu Krystyny Miłobędzkiej można oglądać w Teatrze Polskim w Poznaniu, a wiosną przyszłego roku wyreżyseruje "Szewców" Witkacego w Starym Teatrze w Krakowie. Jej najnowszym przedstawieniem przygotowywanym z Teatrem 21 są "Indianie". Premiera 9 grudnia w Nowym Teatrze w Warszawie.

Mike Urbaniak. Dziennikarz kulturalny, stały współpracownik "Wysokich Obcasów" i weekendowego magazynu Gazeta.pl. Prowadzi blog panodkultury.com.