Artykuły

Fotografia spełnia funkcję edukacyjną, chodzi tu również o umożliwienie "gapienia się" na to, co osobliwe, niespotykane; na to, na co w przestrzeni publicznej gapić się nie przystoi, a na co gapienie przynosi zarówno strach, jak i przyjemność. Fotografia ma przekazać wiedzę, ale przede wszystkim konstruuje dziwoląga - pisze Natalia Pamuła w jednym z rozdziałów książki "Odzyskiwanie obecności. Niepełnosprawność w teatrze i performansie".

W 1951 roku Wiktor Dega, jeden z czołowych polskich ortopedów, wydał krótką książkę dla rodziców małych dzieci pt. "Kalekie dziecko". W pierwszym zdaniu podaje zwięzłą definicję niepełnosprawności, według której równa się ona nieszczęściu: "Każdy poważniejszy rodzaj kalectwa jest dla osoby dotkniętej nim, jak również dla jej najbliższego otoczenia, nieszczęściem na całe życie"[2]. Nie znoszące sprzeciwu stwierdzenie wyjaśnia cel wydania broszury: jest nim ostrzeżenie rodziców, a zwłaszcza matek, przed możliwymi niepełnosprawnościami, którym mogą ulec ich dzieci oraz poinformowanie, w jaki sposób rozpoznać i zapobiec rozwijającej się chorobie/niepełnosprawności. Bogaty materiał fotograficzny ukazujący bezimienne[3], najczęściej skąpo ubrane lub nagie niepełnosprawne dzieci obu płci towarzyszący tekstowi ma pomóc w nauczeniu identyfikowania poszczególnych chorób.

Fotografia w zamierzeniu twórców "Kalekiego dziecka" spełnia funkcję edukacyjną, choć amerykańska badaczka Rosemarie Garland-Thomson dorzuciłaby, że chodzi tu również o umożliwienie "gapienia się" na to, co osobliwe, niespotykane; na to, na co w przestrzeni publicznej gapić się nie przystoi, a na co gapienie przynosi zarówno strach (że będę taka jak oni - w końcu każda może stać się osobą niepełnosprawną), jak i przyjemność (że jednak nie jestem taka jak oni). Fotografia ma przekazać wiedzę, ale przede wszystkim konstruuje dziwoląga. Konstruuje, bo sfotografowane dzieci nie miały, jak się domyślam, władzy nad tym, w jaki sposób są prezentowane, a głównym zadaniem fotografii jest tutaj wydobycie i podkreślenie takich "defektów", jak na przykład szpotawe stopy, kręcz karku, rozszczepienie kręgosłupa, wargę zajęczą, boczne skrzywienie kręgosłupa, czyli wszystkiego, co według ableistycznej[4] logiki czyni jednostkę nieszczęśliwą.

W tekście tym interesują mnie trzy związane ze sobą zagadnienia: 1. relacja pomiędzy niepełnosprawną jednostką a socjalistycznym państwem, które pragnie ją znormalizować poprzez nakaz udziału w rehabilitacji; 2. rola fotografii i innych praktyk performatywnych w tworzeniu owej relacji oraz 3. upłciowienie samego procesu rehabilitacji i splot niepełnosprawności z kategorią płci. Poprzez analizę związku płci i niepełnosprawności wskazuję na przecięcia gender studies i studiów o niepełnosprawności (disability studies) i ich możliwe wykorzystanie w badaniach nad polskim socjalizmem.

W pierwszej części tekstu dotyczącej "Kalekiego dziecka" więcej uwagi poświęcam stosunkowi państwa do niepełnosprawności oraz upłciowieniu praktyk rehabilitacyjnych, w drugiej szczegółowo przypatruję się praktykom performatywnym- robieniu zdjęć osobom niepełnosprawnym i ich roli w tym procesie oraz wystawieniu spektaklu przez niepełnosprawne dzieci dla odwiedzających je rodziców w sanatorium. Uważam, że opisywane przeze mnie przykłady praktyk rehabilitacyjnych jak i performatywnych są poniekąd rezultatem polityki państwowej wobec osób niepełnosprawnych. Niepełnosprawność funkcjonuje w moim tekście zarówno jako przedmiot badań, jak i kategoria analityczna umożliwiająca nowe spojrzenie na polski socjalizm. Oprócz "Kalekiego dziecka" Degi, analizę opieram na dwóch fragmentach z pamiętników osób niepełnosprawnych: "Białego nieba" Eugenii Siemaszkiewicz z 1967 roku i "Syn! Będzie szczęśliwa" Eugenii Chajęckiej z 1988 roku. Czytam te trzy teksty razem, bo choć reprezentują dwa różne gatunki literackie, a każdy został wydany w innej dekadzie PRL-u, potraktowane zbiorczo stanowią przykład socjalistycznej biopolityki, dla której zasadnicze znaczenie mają takie pojęcia, jak praca i zdrowie, a której mechanizm próbuję tu opisać i zinterpretować. Ponadto tekst Degi, jak i fragmenty z pamiętników Siemaszkiewicz i Chajęckiej wydobywają na plan pierwszy performatywny charakter niepełnosprawności i pełnosprawności.

Jak "walczyć z kalectwem"

W "O człowieku tendencyjnym" Mariusz Mazur pisze, że w okresie stalinowskim "zawsze przedstawiano nowego człowieka, bez względu na płeć, jako jednostkę dobrze zbudowaną, silną, zdrową, o zharmonizowanej sylwetce, wyrażającą zadowolenie uśmiechem na twarzy. Człowiek był dobrze odżywiony, [...], co szczególnie podkreślano w pierwszych latach powojennych borykających się z największymi problemami w tej dziedzinie. Silne ramiona i sprawne dłonie podawały cegłę, prowadziły traktor, dzierżyły narzędzia lub sztandar"[5]. Kalekie dziecko do tego obrazu nie pasuje, ale broszura Degi zawiera obietnicę, że jeśli tylko podążyć za jego wskazówkami z kalekiego dziecka wyrośnie pełnosprawny dorosły. Tym bardziej, że kwestia zdrowia i niepełnosprawności była wpisana, jak przypomina Dega, w plan 6-letni: "Plan 6-letni przewiduje stworzenie specjalnych ośrodków dla inwalidów i osób poszkodowanych w pracy"[6]. Innymi słowy, niepełnosprawność zarówno w tekście Degi, jak i w PRL-u zyskuje wymiar biopolityczny: ciało i zdrowie obywatela stają się sprawami o wadze państwowo-administracyjnej. W związku z tym edukacja na temat niepełnosprawności, której część stanowi analizowana broszura, wpisywała się w szerszy projekt modernizacyjny (który jest tu jednocześnie projektem biopolitycznym) obejmujący zagadnienia zdrowia i higieny[7].

"Kalekie dziecko" charakteryzuje napięcie pomiędzy (eugenicznym?) pragnieniem zlikwidowania niepełnosprawności a chęcią pokazania możliwości, jakie dla "inwalidów" stwarza socjalistyczna Polska. I tak, w pierwszym rozdziale, "Zagadnienia kalectwa", Dega wspomina o kursach zawodowych dla osób niepełnosprawnych organizowanych przez Ministerstwo Pracy i Opieki Społecznej, gdyż w nowym ustroju "inwalida nie będzie musiał stać na uboczu jako niepotrzebny człowiek, wytrącony poza nawias pracującego społeczeństwa i pozostawiony na łasce rodziny"[8]. Następnie wymienia rodzaje kursów, spółdzielnie zawodowe i stwierdza, że nawet dla osób niemogących opuścić łóżka znajdzie się praca - ci będą wykonywać robótki ręczne w łóżku właśnie. Dega pisze o pracy w łóżku jako formie aktywizacji zawodowej i stwarzania możliwości, ale może być ona rozumiana również jako forma przymusu - nikt przed obowiązkiem pracy nie ucieknie. Pierwsza fotografia pojawiająca się książce przedstawia (ubranego, w przeciwieństwie do zdjęć nagich lub prawie nagich dzieci) mężczyznę z protezami rąk podczas kursu kreślarskiego. Jest to jedyne zdjęcie w całym zbiorze, które nie ukazuje, co należy zmienić w niepełnosprawnym ciele, ale stanowi świadectwo możliwości i znormalizowania ciała odbiegającego od normy. Podpis pod zdjęciem informuje: "Mimo braku obu rąk inwalida potrafi nauczyć się zawodu i stać się przez to niezależnym, pracującym człowiekiem"[9]. Niezależność została tu utożsamiona z pracą i samowystarczalnością finansową. Rozumienie niepełnosprawności ograniczone do kontekstu pracy i (nie)zależności wskazuje na punkty styczne socjalizmu i kapitalizmu: w obu systemach niepełnosprawność to ciężar dla opieki społecznej, a zależność finansowa jest niepożądana i stygmatyzowana (zależność jest terminem o znaczeniu ideologicznym[10]). Pracownik zaś zarówno w społeczeństwie socjalistycznym, jak i kapitalistycznym staje się "uniwersalnym podmiotem społecznym"[11]. W związku z tym kategoria niepełnosprawności w ciekawy sposób otwiera nowe możliwości porównawcze kapitalizmu i socjalizmu. Reżim produktywno-rehabilitacyjny, czyli nakaz pracy i rehabilitacji, jak rozumiem polski socjalizm w kontekście niepełnosprawności i którego ilustrację stanowi "Kalekie dziecko", ma sprawić, że problem niepełnosprawności - a więc zależności - zniknie.

Osoby niepełnosprawne mają za zadanie pracować, jednak aby móc pracować, muszą najpierw poddać się reżimowi rehabilitacji (albo, jeśli naprawdę nie dadzą się rehabilitować, będą pracować z łóżka). Rehabilitacja zaś leczy i ciało, i ducha. W krótkiej anegdocie Dega opowiada, że operacja nóg zmieniła charakter nastoletniego pacjenta: "po operacji zmienił się nie do poznania. Ten dziki człowiek stał się najlepszym synem i bratem, wszystkie dziwactwa opuściły go, zdał egzamin maturalny [...]. Usunięcie wady nóg naprostowało niejako usposobienie chłopca; jego niespołeczne nastawienie opuściło go samo przez się"[12]. Autor utożsamia wyleczenie ciała z naprostowaniem charakteru. Innymi słowy, "ułomne" ciało pozostaje w ścisłym związku z "wadliwym" charakterem potwierdzając tym samym uwagę Roberta McRuera, że w społecznym odbiorze "nie ma rozdziału między niepełnosprawnością a poważnymi wadami charakteru"[13].

Ale "Kalekie dziecko" przede wszystkim oferuje instruktaż, w jaki sposób - za pomocą ćwiczeń i innych zabiegów medyczno-rehabilitacyjnych - pozbyć się niepełnosprawności u dziecka. W kontekście poszczególnych chorób Dega wymienia konkretne ćwiczenia i regularność, z jaką powinny być podejmowane, by pomóc dziecku stać się pełnosprawną jednostką[14]. Tym samym jest "Kalekie dziecko", i tekst, i fotografie, orężem w walce z kalectwem. Dega instruuje, że każdy powinien "zająć czynną postawę w walce z kalectwem i każdy, kto się z nim zetknie, winien przyłożyć ręki do tego dzieła [likwidacji niepełnosprawności - N.P.], które dziś może przysporzyć krajowi tak bardzo potrzebnych dziś sił ludzkich, a inwalidów pozbawić w dużym stopniu uczucia upośledzenia"[15]. Oczywiście ważny jest tutaj kontekst historyczny i fakt, że książka została wydana sześć lat po zakończeniu wojny, w momencie, w którym Polska wciąż borykała się ze zniszczeniami wojennymi i niewystarczającą liczbą osób do pracy.

Domyślam się, że w życiu codziennym nie każda osoba niepełnosprawna angażowała się w stopniu zalecanym przez Degę w rehabilitację, niemniej jednak w oficjalnych przemówieniach, w prawie, wydawnictwach, literaturze pięknej nie było pozwolenia na odstępstwa. Ekspertyza Polskiej Akademii Nauk z 1984 roku analizuje przymus rehabilitacji zapisany w Konstytucji z roku 1952: "na gruncie przepisów zawartych w Konstytucji możliwe jest twierdzenie, że podejmowanie leczenia i rehabilitacji jest nie tylko prawem, ale i obowiązkiem obywatelskim osób niepełnosprawnych"[17]. Słowa te potwierdzają tezę Eunjung Kim, że "leczenie to właściwy sposób rządzenia ciałem"[18]. Jeśli potraktować słowa Kim na temat leczenia i władzy poważnie, "Kalekie dziecko" można rozumieć jako jedną z metod, jaką stosowało państwo (któremu podlegała cała działalność wydawnicza) do dyscyplinowania i kontrolowania niepełnosprawnych ciał.

Istotną rolę w owym dyscyplinowaniu i kontrolowaniu odgrywa fotografia. Na czarno-białych zdjęciach anonimowe dzieci upozowane są tak, by czytelniczka (zdaje się, że docelową czytelniczką miała być matka, o czym piszę w dalszej części tekstu) nie miała wątpliwości, że wymagają one medycznej interwencji. Ponieważ dzieci nie mają imion ani nazwisk, fotografia posiada tutaj moc deindywidualizującą i uprzedmiotawiającą. Dzieci, stojące samotnie na czarnym i niewyraźnym tle, nie uśmiechają się, a ich oczy są zamazane, co dodatkowo odbiera im podmiotowość. Część dzieci widzimy z profilu, aby lepiej dostrzec "deformację" ich ciał. Na niektórych zdjęciach można zauważyć uciętą rękę osoby podtrzymującej stojące dziecko - staje się jasne, że to dorośli odpowiadają za ustawienie dzieci w sposób taki, by ich niepełnosprawność była hiperwidoczna i stała się ich cechą definiującą. Poza tym, "ucięte" ręce dorosłych podtrzymujących dzieci sugerują, że poza kadrem mają miejsce zdarzenia, nad którymi dzieci nie posiadają prawdopodobnie kontroli i do których mogą być przymuszane. "Ucięte" ręce wskazują, że fotografie te to wyreżyserowane kadry, a widoczne na nich niepełnosprawności są umyślnie podkreślone, w związku z czym w rzeczywistości owe niepełnosprawne ciała mogą wyglądać inaczej. Zdjęcia te stanowią przykład działań przemocowych wobec niepełnosprawnych dzieci, w ramach których odbiera się im podmiotowość i traktuje jako obiekty służące do budowania i rozpowszechniania wiedzy medycznej.

Kontekst medyczny, w którym zdjęcia zostały umieszczone oraz anonimowość dzieci, podkreślają, że zagrożenie, jakie reprezentują - niepełnosprawność - czyha na każdego. Nie bez znaczenia jest też fakt, że fotografie ukazują dzieci - symbol socjalistycznej przyszłości[19]. Małgorzata Fidelis cytuje broszurę wydaną, tak jak "Kalekie dziecko", w okresie stalinowskim, z której można dowiedzieć się, że "Państwo ludowe zna tylko jedno pojęcie - dziecko - dlatego troszczy się o to, aby każdemu dziecku zapewnić szczęśliwy rozwój"[20]. Tutaj to niepełnosprawność zagraża szczęśliwemu rozwojowi dziecka oraz socjalistycznej przyszłości. Nie ma socjalistycznej utopijnej przyszłości bez zdrowych dzieci, które wyrosną na zdolnych i chętnych do pracy dorosłych.

Państwo wydając broszurę ostrzega przed niepełnosprawnością - "nieszczęściem na całe życie" - ale to sami obywatele i obywatelki, a dokładnie matki, mają się zająć jej likwidacją. Dega kilkakrotnie podkreśla, że to matki są odpowiedzialne za rehabilitację dzieci: "lekarz nauczy matkę, jak winna ćwiczyć"[21], "Jeśli matka rozumie, cierpliwie i wytrwale stosuje przepisane zabiegi, w wielu przypadkach może tą prostą drogą usunąć wadę [...]"[22], "Zadaniem matki i lekarza jest pilnowanie [...]"[23]. Czasem pojawiają się w tekście "rodzice", którzy mają zorganizować dziecku rehabilitację, lecz sam "ojciec" ani razu. Staje się tym samym jasne, że za produkcję i rozpowszechnianie wiedzy na temat niepełnosprawności i pełnosprawności odpowiada lekarz-ekspert, natomiast za samo leczenie - matka. Sposób, w jaki Dega formułuje zdania: "zadaniem matki", "lekarz nauczy matkę", "jeśli matka zrozumie", wskazuje, że to ostatecznie właśnie matka wymaga zdyscyplinowania i nauczenia, jak dbać o dziecko. To do niej kierowany jest tekst i zdjęcia.

"Kalekie dziecko" to dowód, że na początku drugiej połowy XX wieku w Polsce medycyna zaczyna zdobywać dominującą pozycję jako dziedzina oferująca wiedzę, w jaki sposób skutecznie i prawidłowo dbać o rozwój dziecka i zapewnić mu tym samym "dobrą" przyszłość. Rozpowszechnianie wiedzy medycznej wiąże się z osłabieniem ról kobiet, które do tej pory, szczególnie w ośrodkach wiejskich, zajmowały się opieką nad dziećmi i leczeniem domowymi sposobami. Obok lekarza-eksperta, kalekiego dziecka i matki, czwartą ważną figurę w broszurze zajmuje postać "sąsiadki".

Sąsiadka funkcjonuje tutaj jako symbol zacofania i przesądów, której absolutnie nie można obdarzyć zaufaniem, gdy chodzi o rozwój fizyczny dziecka. O wrodzonym zwichnięciu biodra Dega pisze: "Niektórych uspokaja uwaga sąsiadki, że jej dziecko też tak utykało i że z tego wyrosło"[24], podczas gdy uwaga absolutnie nie powinna była uspokoić. Porady sąsiadki na temat gipsu i gruźlicy stawowej Dega komentuje tak: "Często rodzice przyczyniają się do tego, że leczenie unieruchamiające zostaje przerwane. Nie orientując się w sytuacji poddają się oni często namowom sąsiadki, która bezkrytycznie potępia gips i w następujący sposób straszy urojonymi, okropnymi następstwami gipsu: Bo noga pod gipsem uschnie, bo w gipsie zgnije albo całkiem zesztywnieje"[25]. Pójście za radą sąsiadki ma opłakane skutki. Medycyna okazuje się być tutaj sojusznikiem państwa, podczas gdy kobiety nieposiadające wiedzy eksperckiej, a polegające na innych sposobach transferu wiedzy zostają sprowadzone do roli szarlatanek, które swoimi działaniami wyłącznie szkodzą.

Uwaga poświęcona roli matki i sąsiadki w procesie rehabilitacji ujawnia splot niepełnosprawności i płci i udowadnia, że niepełnosprawność zawsze jest powiązana z innymi kategoriami tożsamościowymi, takimi właśnie jak płeć, klasa, rasa, pochodzenie etniczne. Jednocześnie argumentowałabym, że nacisk na rolę matki w rehabilitacji dziecka oznacza, że emancypacja kobiet w okresie stalinowskim była projektem nieudanym: utożsamienie rehabilitacji z matczynym obowiązkiem podważa deklaratywne socjalistyczne równouprawnienie i przypomina o przypisaniu kobiet do porządku domowego. Umożliwienie kobietom podjęcia pracy w miejscach wcześniej dla nich niedostępnych na kilka lat w okresie stalinowskim nie zaowocowało trwalszą zmianą w polskim społeczeństwem, o czym pisze Małgorzata Fidelis w książce "Kobiety, komunizm i industrializacja w powojennej Polsce". Rehabilitacja dziecka to trzeci rodzaj pracy wykonywanej przez kobiety, poza tą zawodową i w domu (chyba że rozumieć rehabilitację dziecka jako część pracy domowej). Jeśli kobieta rodzi dziecko, jej zadaniem jest również uczynienie go pełnosprawnym, a w procesie radą może służyć wyłącznie doktor-ekspert. W związku z tym "Kalekie dziecko" opisuje wprowadzenie systemowego podejścia do niepełnosprawności i rehabilitacji, które stoi w kontrze do wcześniejszych praktyk leczniczych, oraz na upłciowienie samego procesu rehabilitacji.

Normy widzialności[26]

W omawianym "Kalekim dziecku" fotografia jest odpowiedzialna za wyeksponowanie niepełnosprawności, natomiast fragment z pamiętnika Eugenii Siemaszkiewicz "Białe niebo", opisujący moment robienia zdjęcia grupowego w sanatorium dla osób niepełnosprawnych, przedstawia fotografię jako narzędzie umożliwiające zasłonięcie niepełnosprawności, a wręcz inscenizację pełnosprawności:

My tu mamy takiego fotografa, z miasteczka, pani go przecież zna. On już sam rozumie, bez tłumaczenia, jak ma robić te zdjęcia. Kiedy robi grupowe, ci, co siedzą w pierwszym rzędzie, zasłaniają nogi tym ze środka i wtedy nie można zupełnie poznać, że to zdjęcie szpitalne. To, które jemu posłałam [jedna z pacjentek swojemu chłopakowi - N.P.], było robione w wózku, ale nie było widać, że to wózek, bo oparcie przykryte było szalem siostry Niny i wyglądało jak elegancki fotel, ubrana byłam w ażurowy sweterek z kołnierzykiem, od jednej pani wzięłam długie świecące korale, a nóg wcale nie było widać, tylko na kolanach miałam dużo jaśminu, bo to był czerwiec i małe [dzieci - N.P.] ze skoliozy przynosiły z parku całe pęki. Takie właśnie zdjęcie mu posłałam[27].

Dziewczyna opisująca proces przygotowania i zrobienia zdjęcia zwraca uwagę, że jest to działanie wspólnotowe, w którym uczestniczący mają ten sam cel: sprawić, by i szpital, i niepełnosprawność na zdjęciu zniknęły. Zdjęcie chce wysłać swojemu chłopakowi, który zapewne wie, gdzie znajduje się jego dziewczyna. Dlaczego więc zależy jej na ukryciu miejsca i niepełnosprawności? Czy utożsamia ona pełnosprawność z tym, co ładne, a niepełnosprawność z tym, co niezgodne z kanonem piękna?[28] Opisana przez Siemaszkiewicz inscenizacja przypomina, że historia fotografii nie jest wyłącznie historią obiektywnego zapisu rzeczywistości, ale także performansu. Fotografia ma tu stworzyć alternatywną sytuację, która nie ma potwierdzenia w rzeczywistości: przedstawić bohaterkę jako pełnosprawną i nieprzebywającą w szpitalu. Staje się tym samym pamiątką z momentu, który nigdy się nie wydarzył. Fotografia jest niczym innym jak inscenizacją pełnosprawności, która wymaga rekwizytów: fotela, korali, sweterka.

To, co odróżnia "Kalekie dziecko" od sytuacji robienia zdjęcia opisanego przez Siemaszkiewicz, to fakt, że jest to autoprezentacja. Nikt nie zmusza osób niepełnosprawnych do określonego pozowania, nikt nie przebiera w wyznaczone stroje (choć oczywiście nie jest pewne, na ile personel opiekuńczy zza kulis steruje procesem). Jest to w pewien sposób moment kształtowania własnej tożsamości, który, jak każda autoprezentacja, ma właściwości performatywne. I jeśli w "Kalekim dziecku" fotografia konstruuje dewiację, w "Białym niebie" funkcjonuje jako narzędzie normalizujące. Zdjęcie, na którym pacjenci wzajemnie zasłaniają sobie nogi, ustawiają wózek inwalidzki jakby był fotelem i na potrzeby którego przebierają się w "cywilne" ubrania, świadczy o pragnieniu normalności. Studia o niepełnosprawności pokazują, w jaki sposób niepełnosprawność sama w sobie nie jest zaprzeczeniem normalności - raczej poddaje w wątpliwość kategorie "normalności" oraz "normy", ale w dyskursie socjalistycznym (jak i szerzej - ableistycznym po prostu) jest podział na to, co zdrowe i chore, normalne i nienormalne, pożądane i niepożądane. I tak jak jedną z norm społecznych jest żądanie, by kobiety roztoczyły opiekę nad rodziną i zajęły rehabilitacją niepełnosprawnego dziecka, tak podobnie skonstruowaną społecznie normą jest oczekiwanie, że każda osoba niepełnosprawna pragnie być pełnosprawna i dlatego też poświęci się rehabilitacji. Kobiety podlegają normom płciowym, osoby niepełnosprawne normom dotyczącym "obowiązkowej pełnosprawności"[29]. W związku z tym ważne jest, że podczas gdy polski stalinizm próbował zakwestionować przypisanie kobiet do porządku domowego[30] (nawet jeśli próba okazała się nieudana, o czym pisałam powyżej), niepełnosprawność w PRL-u nie stała się przedmiotem podobnej refleksji ani działań ze strony państwa.

Fotografia u Siemaszkiewicz ma moc normalizującą, gdyż umożliwia tzw. passing[31], czyli uchodzenie za - w tym kontekście - osobę pełnosprawną. "Odczytanie" ciała nie jest tutaj "odczytaniem" tożsamości, o czym piszę w dalszej części tekstu. Będący przedmiotem analizy w nauce anglosaskiej passing związany jest nierozerwalnie z przemocą i funkcjonowaniem w społeczeństwie, które hierarchizuje przynależność do odmiennych kategorii tożsamościowych. "Uchodzenie za" chroni zarówno przed przemocą fizyczną (np. uchodzenie za gojów przez Żydów podczas II wojny światowej), jak i dyskursywną. W kontekście niepełnosprawności passing może chronić przed piętnem, wykluczeniem społecznym, niechcianym gapieniem się na ulicy. Innymi słowy, może być uznany za strategię asymilacyjną umożliwiającą przetrwanie.

Przytoczony fragment "Białego nieba" świadczy nie tylko o tym, że fotografia umożliwia uchodzenie za osobę pełnosprawną. W istocie Siemaszkiewicz porusza temat przemocy, której doświadczają osoby niepełnosprawne (i która nie miała miejsca tylko w okresie socjalizmu, ale znacznie go wyprzedza i trwa nadal). Osoby niepełnosprawne (oraz ich rodziny) uczy się, że ich własne ciała są kalekie, brzydkie, zdeformowane i w związku z tym wymagają interwencji, pobytów w szpitalach i sanatoriach, czasochłonnej i co równie ważne - często bolesnej rehabilitacji. To, co uderza w opisie robienia zdjęcia, to to, że aby przedsięwzięcie się udało, wszyscy muszą w nim wziąć udział: "ci, co siedzą w pierwszym rzędzie, zasłaniają nogi tym ze środka" i wszyscy, zdaje się, biorą. Jednocześnie ponieważ zdjęcie jest tutaj przykładem zbiorowej autoprezentacji, stanowi ono wyraz sprawczości osób niepełnosprawnych. Niemniej jednak odgrywanie pełnosprawności na zdjęciu sytuuje pełnosprawność jako kondycję społecznie pożądaną i wartościowaną wyżej niż niepełnosprawność.

Grupowe zdjęcie zrobione w opisywanym przez Siemaszkiewicz sanatorium konstytuuje osoby niepełnosprawne jako "będące przedmiotem oglądu"[32], ale również jako osoby zarządzające sposobem, w jaki staną się "przedmiotem oglądu". Magda Szcześniak w książce "Normy widzialności: tożsamość w czasach transformacji" analizuje sposoby ukazywania gejów i polskiej klasy średniej po roku 1989, ale tytułowym normom widzialności podlegają także osoby nie-pełnosprawne. Niepełnosprawność jest hiperwidzialna, jak w "Kalekim dziecku", albo też próbuje się uczynić ją niewidzialną - jak to opisuje Siemaszkiewicz. Szcześniak pisze, że o patrzeniu myśli się jako o czynności "naturalnej, neutralnej"[33], ja dodałabym, że oko często funkcjonuje w zbiorowej wyobraźni jako politycznie neutralny obiektyw. Ponadto patrzenie umożliwia (ponoć) rozpoznanie tożsamości, które opiera się "na przekonaniu o stałej strukturze tożsamości, uwidaczniającej się na powierzchni ciała, w cielesnych zachowaniach i zwyczajach"[34]. Siemaszkiewicz udowadnia, że powierzchnia ciała może być modyfikowana i konstruowana wizualnie za pomocą zestawu określonych gestów i rekwizytów, zaprzeczając tym samym przekonaniu o możliwości bezbłędnego rozpoznania tożsamości. Dlatego też analiza fragmentu "Białego nieba" pokazuje, że niepełnosprawność - wbrew powszechnemu poglądowi - nie musi "objawiać" się na ciele w sposób czytelny dla otoczenia, a rozpoznanie jej wymaga znajomości kontekstu (czyli np. wiedzy, gdzie dane zdjęcie zostało zrobione). "Odczytanie" ciała nie równa się tym samym "odczytaniu" tożsamości, komplikując relację pomiędzy samoidentyfikacją osoby niepełnosprawnej a sposobem, w jaki jej ciało jest rozumiane przez osoby, które jej nie znają.

Jak inscenizować (nie)pełnosprawność

W "Syn! Będzie szczęśliwa" Eugenia Chajęcka, matka niepełnosprawnego chłopca, który przebywa w sanatorium dziecięcym po zachorowaniu na polio, opisuje spektakl przygotowany przez dzieci dla odwiedzających rodziców:

Głównym punktem programu miał być znany walc Brahmsa odtańczony przez dziewczynki, które nie potrafiły chodzić, gdyż miały sparaliżowane nóżki. Pomysł wydawał się absurdalny i nierealny, ale wykonanie przeszło wszelkie oczekiwania. Siedzące na scenie dziewczynki tańczyły rączkami. Ubrane były w specjalnie uszyte w tym celu zwiewne stroje, tak udrapowane, aby przykrywały bezwładne nóżki. Kiedy rozbrzmiała muzyka, zaiskrzyły się dziecięce oczy i zafalowały ramiona. Widzowie zamarli z wrażenia. Nie sądzę, aby ktokolwiek, kto był świadkiem tego występu, mógł zapomnieć ten buntowniczy, niemy protest przeciwko okrutnemu zrządzeniu losu. Choroba odebrała tym dzieciom zdolność chodzenia, ale nie odebrała im chęci do życia, chęci pokazania, co jednak potrafią, do czego są zdolne[35].

Spektakl przygotowany przez dzieci zamienia się tu w "buntowniczy, niemy protest przeciwko okrutnemu zrządzeniu losu": czy tak też myślały o nim dzieci, dorośli, a może tylko autorka? Jest dla mnie interesujące, czy według tej logiki każdy spektakl, w którym występują osoby niepełnosprawne fizycznie i w którym z jakichś powodów zasłania się niepełnosprawność ruchowa, stanowi przykład buntu? Idąc jeszcze dalej, czy można wyobrazić sobie osobę niepełnosprawną, która nie buntuje się przeciwko swojej niepełnosprawności, ba, która niepełnosprawność akceptuje? A wracając do tekstu Chajęckiej, należy oczywiście zadać pytanie, dlaczego niepełnosprawne nogi zostały zasłonięte: czy popsułyby widok? Czy było to częścią zamysłu reżyserskiego? Tekst Chajęckiej sugeruje, że udrapowanie nóg materiałem przyniosło skutek odwrotny od zamierzonego i przyciągało wzrok, nie pozwalając tym samym zapomnieć o niepełnosprawności dziewczynek.

Fragment z pamiętnika Chajęckiej przedstawia matkę jako dysponentkę przemocy wobec niepełnosprawnego dziecka. Ton, w którym autorka opisuje spektakl, wskazuje na jej przekonanie o słuszności zasłonięcia niepełnosprawności. Matka, innymi słowy, uczestniczy w reżimie rehabilitacyjnym poprzez potwierdzenie, że niepełnosprawność jest stanem gorszym od pełnosprawności i w sytuacji niemożliwości jej przezwyciężenia wymagającym zasłonięcia. Analiza "Kalekiego dziecka" pokazuje, że matka zostaje obarczona obowiązkiem rehabilitacji dziecka, a warto pamiętać, że same ćwiczenia rehabilitacyjne są często bolesne i mogą stanowić rodzaj przemocy. "Syn! Będzie szczęśliwa" przypomina, że dzięki udziałowi w reżimie rehabilitacyjnym i uwewnętrznieniu jego wartości matka staje się sojuszniczką państwa.

Ale cytat z książki Chajęckiej, szczególnie gdy odcedzi się komentarz dotyczący "okrutnego zrządzenia losu", odsłania, w jaki sposób niepełnosprawność redefiniuje takie pojęcia, jak spektakl czy taniec. Innymi słowy, niepełnosprawność nie ogranicza, lecz destabilizuje i wyznacza nowe możliwości rozumienia zarówno pojęcia ruchu czy walca, jak i samej pełnosprawności. Podobnie jak "Białe niebo" fragment z pamiętnika Chajęckiej wskazuje, że pełnosprawność jest stanem, który można udawać, odgrywać, naśladować, upozowywać. Pełnosprawność to poniekąd zestaw gestów i zachowań, tak jak i niepełnosprawność, o czym pisze jeden z prekursorów studiów o niepełno-sprawności w USA Tobin Siebers w "Niepełnosprawności jako formie maskarady"[36].

Siebers opisuje sytuacje na lotniskach, gdy przed wsiadaniem do samolotu "wyolbrzymia" poprzez konkretny ruch ciała swoją niepełnosprawność po to, by tuż po pasażerach pierwszej klasy móc zająć miejsce w samolocie. Robi to, gdyż długie stanie w kolejce wycieńcza go. Jednak ze względu na niekorzystanie z wózka inwalidzkiego staje się podejrzany dla osób pracujących na lotnisku, gdy prosi o "priorytetowe" potraktowanie. "Wyolbrzymienie" niepełnosprawności jest tutaj strategią umożliwiającą de facto przeżycie. Pełnosprawność wymaga rekwizytów - strojów, foteli, korali, niepełnosprawność również - wózka inwalidzkiego, kuli, aparatu słuchowego etc.

Performans Siebersa chroni go od niepotrzebnego bólu oraz wysiłku. Podobnie osoby z pamiętnika Siemaszkiewicz i Chajęckiej angażują się w performans, tylko w tym wypadku pełnosprawności. Ale chcę podkreślić, że pełnosprawność i niepełnosprawność to tylko po części odgrywanie ról. Inne znaczenie i cel niesie odgrywanie niepełnosprawności, a inne - pełnosprawności. Niepełnosprawność ma konkretne konsekwencje dla jednostki i otoczenia wynikające z różnorakich barier mentalnych, społecznych, architektonicznych, edukacyjnych, a w wielu wypadkach z częstym doświadczeniem bólu i chronicznego zmęczenia/wycieńczenia oraz społecznym ostracyzmem. Nie zmienia to jednak faktu, że należy rozpatrywać niepełnosprawność w całym kontekście bogatych doświadczeń i uwarunkowań społeczno-politycznych, w których występuje. Sprowadzenie niepełnosprawności do wymiaru wyłącznie medycznego lub performatywnego redukuje wielowymiarowe życie każdej jednostki i jej interakcje z otoczeniem, a poza tym nie pozwala zrozumieć w pełni mechanizmów wykluczenia osób niepełnosprawnych ze społeczeństwa, ani tym bardziej im zaradzić.

To, co uderza we fragmencie z książki Chajęckiej, to personifikacja niepełnosprawności oraz skojarzenie jej z przemocą. Niepełnosprawność "odebrała zdolność chodzenia", ale "nie odebrała chęci do życia" - tak sformułowane zdanie sugeruje, że niepełnosprawność chciała "odebrać" o wiele więcej, ale jej się nie udało. "Odebranie zdolności chodzenia" jest tu jednoznacznie działaniem przemocowym. Na szczęście dzieci "pokonały" niepełnosprawność siłą ducha. Niepełnosprawność jest więc wyobrażona jako oddzielna od dzieci, jako wróg, który przychodzi z zewnątrz i odbiera dzieciom ich zdolności, a przecież mogłaby być widziana jako część dzieci, coś, co je współtworzy.

Dyskurs o niepełnosprawności jako wrogu lub terroryście porywającym dzieci, czymś oddzielnym od jednostki nie ogranicza się do książki Chajęckiej. Jak twierdzi kanadyjska akademiczka Anne McGuire, autorka "War on Autism: On the Cultural Logic of Normative Violence" jest on dominującym dzisiaj sposobem rozumienia na przykład autyzmu[37]. McGuire pisze: "autyzm jest powszechnie opisywany jako przerażający i terroryzujący wróg, zagrażający niewinnym dzieciom i niszczącym dobre życie"[38]. Mimo iż Chajęcka nie wykorzystuje słów "wróg" lub "terrorysta" jej tekst utożsamia niepełnosprawność z niszczycielską siłą, którą dzieci muszą "pokonać". Nie reżim rehabilitacyjny, a niepełnosprawność Chajęcka wiąże z przemocą. W związku z tym wykorzystanie retoryki wojennej nie budzi zdziwienia. Retoryka wojenna w kontekście niepełnosprawności łączy społeczeństwa kapitalistyczne i socjalistyczne, które odwołują się do wyobrażenia niepełnosprawności jako wroga zarówno indywidualnego, jak i całej zbiorowości.

Podsumowanie

"Kalekie dziecko" Degi oraz fragmenty pamiętników Siemaszkiewicz i Chajęckiej opisują zabiegi komplementarne wobec siebie. Z jednej strony państwowe działania mające na celu zapobieganie niepełnosprawnościom, z drugiej zaś grupowe praktyki maskowania niepełnosprawnych ciał będące przynajmniej po część efektem zinternalizowania promowanych wartości, takich jak sprawność, siła, hart ducha i niezależność. W 1983 roku Antonina Ostrowska, pisząc o niepełnosprawności, zauważyła, że "warto pamiętać o wysokiej pozycji, jaką w hierarchii wartości naszego społeczeństwa zajmują zdrowie, siła i sprawność fizyczna"[16]. Opisany przeze mnie model, w którym obywatele sami uczestniczą w usuwaniu niechcianych kondycji i w którym relacja władzy nie ogranicza się wyłącznie do relacji pomiędzy państwem a obywatelami, stanowi przykład biopolityki. Aparat państwowy nie posiada tu monopolu na przemoc, obywatele i obywatelki same mogą stosować usankcjonowaną przez państwo przemoc wobec innych osób oraz siebie samych. Konkretnym biopolitycznym narzędziem umożliwiającym zbudowanie zaplanowanego przez państwo typu społeczeństwa jest reżim rehabilitacyjny. Reżim rehabilitacyjny odnosi się zarówno do przymusowych praktyk leczniczych, jak uczenia się i odgrywania pełnosprawności przez osoby niepełnosprawne. Performans pełnosprawności, czy też inscenizacja pełnosprawności na fotografii opisanej w "Białym niebie" może być uznana za formę autostygmatyzacji.

Reżim rehabilitacyjny we wszystkich analizowanych przeze mnie tekstach obrazuje przemoc, jakiej doświadczały osoby niepełnosprawne. Przemoc polega na odebraniu możliwości wyboru - wydaje się, że od osób niepełnosprawnych państwo oczekiwało jednoznacznej chęci udziału w rehabilitacji, a od matek gotowości do jej wykonywania. Stygmatyzacja niepełnosprawności w "Kalekim dziecku" stanowi przykład przemocy symbolicznej. Nie wiadomo, w jaki sposób fotografie wykorzystane w tekście Degi zostały zrobione, ale jest prawdopodobne, że wobec dzieci stojących przed fotografem zastosowano formę przymusu. Chajęcka nie opisuje, jak doszło do realizacji spektaklu w sanatorium, ale za aktem zasłonięcia przez dzieci niepełnosprawnych nóg mógł stać ktoś z personelu medyczno-administracyjnego. To, co różni "Kalekie dziecko" i "Syn! Będzie szczęśliwa" od "Białego nieba" to stopień autonomii: nawet jeśli pensjonariusze opisani przez Siemaszkiewicz reprodukują społeczny standard, według którego lepiej być osobą pełnosprawną niż niepełnosprawną, wydaje się, że jako osoby dorosłe miały większe możliwości wyboru niż dzieci, których zdjęcia zamieszczono w tekście Degi oraz bohaterki tekstu Chajęckiej.

Lektura "Kalekiego dziecka" oraz "Syn! Będzie szczęśliwa" dowodzi urodzinnienia niepełnosprawności i wskazuje, że obowiązkowa rehabilitacja była zdefiniowana przez państwo jako matczyne zadanie. W "Kalekim dziecku" Dega pisze o poradach, jakie doktor-ekspert udzieli matce, ale nie wspomina o umieszczeniu dziecka w instytucji dla osób niepełnosprawnych. Chajęcka w analizowanym przeze mnie cytacie skupia się na spektaklu wystawianym w sanatorium, w którym jej syn nie przebywa długotrwale. W "Białym niebie" instytucja jest również rozwiązaniem czasowym. Siemaszkiewicz ani większość opisanych przez nią osób nie mieszka tam na stałe. Świadczy to o tym, że państwo nie interesowało się trwałą instytucjonalizacją i izolacją osób niepełnosprawnych, a dużo większą wagę przykładało do ich normalizacji poprzez rehabilitację, w czym dopomóc miała matka niepełnosprawnego dziecka. Dom jest w związku z tym przestrzenią rehabilitowania i kształtowania przyszłego obywatela, ale również przemocy. Kształtowanie zasadza się bowiem na uwewnętrznieniu przekonania, że niepełnosprawność jest stanem wymagającym przezwyciężenia: niepełnosprawny obywatel ma przeobrazić się w pełnosprawnego. W procesie zaś towarzyszy dziecku matka - sojuszniczka państwa.

Codzienne praktyki o charakterze performatywnym - robienie zdjęć, wystawianie spektaklu w sanatorium - nie oferują tutaj potencjału emancypacyjnego czy subwersywnego. Fotografie w "Kalekim dziecku" konstruują dziwolągów i stają się de facto elementem reżimu rehabilitacyjnego, a spektakl u Chajęckiej (pomimo redefinicji pojęcia samego tańca) i robienie zdjęcia grupowego u Siemaszkiewicz pomagają w skonstruowaniu rozumienia niepełnosprawności jako stanu niechcianego, wstydliwego oraz wymagającego zasłonięcia. Zasłanianie niepełnosprawności na fotografii nie-anonimowej utrwala normy widzialności, według których osoby niepełnosprawne powinny nie ukazywać swojej niepełnosprawności. Inaczej mówiąc, praktyki performatywne częściej odzwierciedlają, aniżeli kontestują, społeczne normy i hierarchie dotyczące niepełnosprawności.

***

Następny tekst z książki "Odzyskiwanie obecności. Niepełnosprawność w teatrze i performansie", opublikujemy 16 czerwca, kolejne - co miesiąc, do końca 2018 roku.

***

[1] Pragnę podziękować Ani Kurowickiej, Magdzie Szarocie, Marcie Usiekniewicz za bardzo pomocne komentarze do tekstu.

[2] W. Dega, "Kalekie dziecko", Ludowa Spółdzielnia Wydawnicza, Warszawa 1951, s. 3.

[3] Nigdzie w tekście nie ma informacji na temat imion, nazwisk, wieku, pochodzenia ani miejsca zamieszkania sfotografowanych dzieci. Nie wiadomo, czy były to osoby mieszkające w instytucjach dla niepełnosprawnych dzieci, czy może pacjenci Kliniki Ortopedycznej Akademii Medycznej w Poznaniu, skąd, wydaje się, pochodzą zdjęcia. Autorem zdjęć jest Janusz Dobrowolski.

[4] F. Kumari Campbell definiuje ableizm jako "przekonania i praktyki odpowiedzialne za produkcję partykularnego wyobrażenia na temat ja i ciała (cielesnego standardu), które uważane są za idealne, typowe, i w związku z tym reprezentujące pełnego człowieka. Niepełnosprawność zaś rozumiana jest jako kondycja podrzędna". Zob. F. Kumari Campbell, "Contours of Ableism: The Production of Disability and Abledness", Palgrave Macmillan, Basingstoke 2009, s. 5

[5] M. Mazur, "O człowieku tendencyjnym: obraz nowego człowieka w propagandzie komunistycznej w okresie Polski Ludowej i PRL 1944-1956", Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin 2009, s. 527.

[6] W. Dega, op. cit., s. 7.

[7] Zob. E. Szpak, "Chory człowiek jest wtedy jak coś go boli. Społeczno-kulturowa historia zdrowia i choroby na wsi polskiej po 1945 r.", Instytut Historii PAN, Warszawa 2016.

[8] W. Dega, op. cit., s. 7.

[9] Ibidem, s. 9.

[10] Zob. N. Fraser, L. Gordon, A Genealogy of Dependency: Tracing a Keyword of the U.S. Welfare State, "Signs: Journal of Women in Culture and Society" 1994,Vol. 19, No. 2, s. 309-336.

[11] N. Fraser, L. Gordon, "A Genealogy of Dependency: Tracing a Keyword of the U.S. Welfare State", w: N. Fraser, "Justice Interruptus: Critical Reflections on the "Postsocialist" Condition", Routledge, New York 1997, s. 135.

[12] W. Dega, op. cit., s. 12.

[13] R. McRuer, "Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability", New York University Press, New York 2006, s. 23.

[14] W przypadku szpotawych stóp Dega zaleca, aby rozpocząć ćwiczenia rozluźniające stopę zaraz po urodzeniu dziecka: "lekarz nauczy matkę, jak winna ćwiczyć. Kilka razy dziennie matka naprostowuje stopkę i po ćwiczeniach układa ją w małą specjalną szynę, która utrzymuje stopę prosto. Szyna pozostaje na nóżce możliwie dzień i noc. Zdejmuje się ją zazwyczaj tylko po kąpieli dziecka" (ibidem, s. 20). Jeśli te zabiegi nie pomogą, "musimy się wtedy uciec do leczenia opatrunkami gipsowymi, a nieraz trzeba przedłużać operacyjnie skrócone ścięgna, aby uzyskać dobry wynik. W każdym razie leczenie powinno być tak prowadzone, by było ukończone nim dziecko rozpocznie chodzić. Dziecko musi chodzić na stopach już ustawionych poprawnie" (ibidem, s. 21-22).

[15] W. Dega, op cit., s. 8.

[16] "Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza", napisana przez zespół pod kier. M. Sokołowskiej, Ossolineum, Wrocław 1984, s. 82.

[17] E. Kim, "Curative Violence: Rehabilitating Disability, Gender, and Sexuality in Modern Korea", Duke University Press, Durham 2017, s. 3.

[18] Figura dziecka nie symbolizuje oczywiście wyłącznie socjalistycznej przyszłości. W systemie kapitalistycznym wykorzystywana jest w podobnym celu, zob. L. Edelman, "No Future: Queer Theory and the Death Drive", Duke University Press, Durham 2007.

[19] M. Fidelis, "Kobiety, komunizm i industrializacja w powojennej Polsce", Wydawnictwo W.A.B., Warszawa 2015, s. 213.

[20] W. Dega, op. cit., s. 20.

[21] Ibidem, s. 28.

[22] Ibidem, s. 22.

[23] Ibidem, s. 16.

[24] Ibidem, s. 46.

[25] Termin "normy widzialności" używam za: M. Szcześniak, "Normy widzialności: tożsamość w czasach transformacji", Fundacja Nowej Kultury Bęc Zmiana, Warszawa 2016.

[26] E. Siemaszkiewicz, "Białe niebo", Czytelnik, Warszawa 1967, s. 203-204.

[27] Zob. T. Siebers, "Disability Aesthetics", University of Michigan Press, Ann Arbor 2010.

[28] Zob. R. McRuer, op. cit.

[29] Zob. M. Fidelis, op. cit.

[30] E. Samuels pisze, że "W kontekście zarówno historycznym, jak i kolokwialnym passing jest rozumiany jako forma oszustwa/mistyfikacji [imposture] przez grupę mniejszościową polegająca na udawaniu przynależności do grupy dominującej", zob. E. Samuels, "Passing", w: "Keywords for Disability Studies", red. R. Adams, B. Reiss, D. Serlin, New York 2015, s. 135. [Por. T. Siebers, "Niepełnosprawność jako forma maskarady", przeł. K. Ojrzyńska, w niniejszym tomie (przyp. red.)].

[31] J. Berger, "Sposoby widzenia", przeł. M. Bryl, Fundacja Aletheia, Warszawa 2008, s. 47.

[32] M. Szcześniak, op. cit., s. 25.

[33] Ibidem, s. 25.

[34] E. Chajęcka, "Syn! Będzie szczęśliwa", Książka i Wiedza, Warszawa 1988, s. 54.

[35] Zob. T. Siebers, "Niepełnosprawność jako forma maskarady", przeł. K. Ojrzyńska, s. 77-105 w niniejszym tomie (przyp. red.).

[36] A. McGuire, "War on Autism: On the Cultural Logic of Normative Violence", University of Michigan Press, Ann Arbor 2016, s. 20.

[37] Ibidem, s. 20.

[38] A. Ostrowska, "Bariery społeczne w stosunku do osób niepełnosprawnych", w: "Studia z socjologii niepełnej sprawności", M. Sokołowska, red. A. Rychard, Polska Akademia Nauk, Warszawa 1983, s. 18.